A unidade da Defensoria da Bahia (DPE/BA) de Eunápolis conseguiu uma decisão judicial para garantir o medicamento Dupilumabe para um pré-adolescente de 11 anos com um quadro de eritrodermia grave – uma inflamação que acomete 90% da pele e causa lesões, vermelhidão, bolhas e descamação.
A doença, descoberta pelo garoto há pelo menos três anos, foi categorizada como extremamente grave e o leva a frequentes internações hospitalares, devido às coceiras incessantes e a dor das lesões de pele. A medicação solicitada pela dermatologista custaria, por mês, uma média de mais de R$ 11 mil reais, e mais de R$ 133 mil anualmente, valor impossível de ser custeado pela família, de origem pobre.
Como não está inclusa no rol da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename), fornecidos pelo SUS, a DPE/BA ingressou com a ação solicitando o fornecimento por meio do poder público, incluindo o municipal. A família aguarda o cumprimento da decisão judicial. O menino já havia feito diversos tipos de tratamento alternativos, utilizando todas as medicações incluídas na Rename, mas apresentou baixa resposta terapêutica.
Devido à doença, a família estava muito preocupada, porque os sintomas afetam seu desenvolvimento, provocando baixa frequência escolar durante as crises e o comprometimento do seu sono por causa da coceira incessante. Segundo a mãe, Alessandra Santos, comerciante, a família notou que o tipo de pele dele era grossa e seca, desde o nascimento. Durante todo o seu crescimento, com indicação médica, ele precisou usar pomadas, hidratação e remédios para alívio da coceira.
“Ele chegava a tomar morfina para passar a dor. Para tomar banho, tinha que sedar. Às vezes aparecem calombos, como se um inseto tivesse picado. Tanto no frio quanto no calor demais, requer mais cuidado, porque a pele resseca, começa a repuxar“, comenta a genitora.
Segundo a mãe, por causa das feridas abertas, a pele do menino chegava a grudar nas roupas e no lençol. A hora do banho era a pior, era necessário ao menos 40 minutos para acalmar o garoto, porque além de arder, ele sempre ficava se coçando muito após se lavar. Para sair, com vergonha da própria aparência, ele usava calça e uma capa com capuz cobrindo o rosto, mesmo no sol. E às vezes chorava quando alguém olhava para ele.
Agravamento do caso
Segundo Alessandra, a situação começou a piorar com o tempo. “Fomos para Teixeira de Freitas procurar um alergista, que informou que ele tinha dermatite atópica. Mas até então era somente uma coceirinha nas costas, nas dobras do pescoço, nas partes mais secas das pernas e braços”. Ela explica que havia momentos de precisar ir ao posto médico para aliviar as coceiras, quando foi proposto que usasse remédios para escabiose, mas nada resolvia completamente o problema, eram só paliativos.
Foi durante a pandemia de covid-19 que a situação do filho agravou. De acordo Alessandra, o período de isolamento afetou muito a imunidade do garoto, pelo fato de todos estarem preocupados, trancados em casa, evitando sair por causa do contágio. O psicológico abalado pode ter intensificado as suas crises inflamatórias na pele, além do fato de estar começando a sair da infância para entrar na fase da pré-adolescência.
“Além de não conseguir dormir, o que por si só afeta substancialmente sua vida e saúde, se sente envergonhado pelas lesões que tem pelo corpo e com isso tem deixado de frequentar a escola”, afirma a petição da Defensoria. A mãe do garoto comenta que ele já chegou a perder um ano letivo por causa das faltas no colégio, devido à doença.
De acordo com o defensor Fábio Oliveira, que atua na cidade de Eunápolis, a Defensoria solicitou do poder público que fornecesse o fármaco pela via extrajudicial, mas, diante da ausência de resposta, precisou ingressar com a ação. Segundo ele, o medicamento recomendado tem se mostrado eficaz no tratamento deste tipo de dermatite, motivo pelo qual foi recentemente incluído no rol de medicamentos da Agência Nacional de Saúde (ANS).
Agora, Alessandra aguarda o cumprimento da decisão judicial, com a promessa de uma melhora duradoura para a saúde do seu filho.
“Com essa nova medicação, esperamos que ele não tenha mais essas reações, de estar frequentemente com a pele ferida e irritada. Esperamos, nem que seja 80% (de melhora)! A médica falou que a gente pode esperar 100% de melhora, então é torcer para ficar bom e poder voltar à escola (com regularidade)”, conclui a mãe, esperançosa.
Com informações da DPEBA